Phát triển dữ liệu mở trong y tế

Ngày 07/01/2025 tại Hà Nội, Trung tâm Thông tin y tế Quốc gia (Bộ Y tế) đã tổ chức Hội nghị tổng kết công tác năm 2024 và triển khai nhiệm vụ năm 2025. Tại Hội nghị, ông Trần Xuân Đà, Trưởng phòng Dự án thông tin y tế đã tham luận về “Dữ liệu mở trong y tế”. Ban Biên tập xin đăng nội dung bài tham luận.

Như chúng ta đã biết, ngày nay các chuyên gia công nghệ thông tin và truyền thông ví dữ liệu là ‘dầu mỏ’ mới, là nguồn tài nguyên quý giá. Các chuyên gia cũng cho rằng dữ liệu còn đáng giá hơn cả dầu mỏ, có giá trị như uranium, cần phải mở và cần phải khai thác hiệu quả để phục hồi, bứt phá, tạo ra giá trị mới, bởi lẽ dầu mỏ thì có giới hạn, còn dữ liệu càng dùng thì càng có giá trị, càng được sản xuất nhiều thì càng nhân giá trị.

Trong lĩnh vực y tế, dữ liệu mở y tế là các tập dữ liệu về sức khỏe mà không chứa thông tin nhận dạng cá nhân, được công bố công khai để mọi người có thể truy cập, sử dụng và chia sẻ mà không cần trả phí. Dữ liệu mở y tế có thể bao gồm thông tin về các nghiên cứu y tế, kết quả lâm sàng, thông tin về dịch bệnh, dữ liệu về tiêu thụ dược phẩm, và nhiều hơn nữa.

Ông Đỗ Trường Duy, Giám đốc Trung tâm Thông tin y tế Quốc gia phát biểu

và báo cáo tổng kết tại Hội nghị

Mục đích và ý nghĩa của việc cung cấp dữ liệu mở trong y tế là để thúc đẩy sự minh bạch, kết nối, chia sẻ dữ liệu; Công khai dữ liệu giúp tăng cường trách nhiệm giải trình của các cơ quan y tế và cải thiện sự tin cậy của người dân, doanh nghiệp đối với các dịch vụ y tế; Cải thiện chất lượng chăm sóc sức khỏe: Dữ liệu mở cho phép các nhà nghiên cứu và các nhà chăm sóc sức khỏe phân tích thông tin và phát triển các phương pháp điều trị tốt hơn, dựa trên bằng chứng; Đẩy mạnh đổi mới sáng tạo, nghiên cứu và đạo tạo nhân lực y tế.

Dễ dàng tiếp cận dữ liệu mở giúp thúc đẩy sự đổi mới trong công nghệ y tế và các giải pháp chăm sóc sức khỏe, từ đó tạo ra các sản phẩm và dịch vụ mới; Tăng cường hợp tác quốc tế: Dữ liệu mở giúp các nhà khoa học từ khắp nơi trên thế giới có thể cộng tác dễ dàng hơn, chia sẻ kiến thức và kinh nghiệm để giải quyết các thách thức y tế toàn cầu.

Với mục đích và ý nghĩa của việc cung cấp dữ liệu mở trong y tế, Trung tâm Thông tin y tế Quốc gia đã từng bước thực hiện nhiệm vụ được giao “Xây dựng, trình cấp có thẩm quyền phê duyệt kế hoạch phát triển dữ liệu mở và cung cấp dữ liệu mở; thực hiện cung cấp lần đầu dữ liệu mở theo kế hoạch được phê duyệt”. Một số kết quả chính đạt được như: Trung tâm đã tham mưu ban hành Kế hoạch xây dựng và cung cấp dữ liệu mở của Bộ Y tế giai đoạn 2024-2025 (tại QĐ 924/QĐ-BYT ngày 11/4/2024); đã trình dự thảo Quyết định ban hành danh mục dữ liệu mở lần đầu ngành y tế, chờ Bộ Y tế ban hành; đã chuẩn bị sẵn báo cáo kinh tế – kỹ thuật xây dựng “Cổng dữ liệu mở ngành y tế” để đáp ứng nhanh và thực hiện ngay nhiệm vụ khi nguồn kinh phí được đảm bảo.

Ông Trần Xuân Đà, Trưởng phòng Dự án thông tin y tế tham luận tại hội nghị

Trung tâm đã hỗ trợ các tỉnh hình thành Kho dữ liệu y tế của địa phương, trong đó cũng đã thực hiện tiếp nhận và bàn giao dữ liệu cho Cục C06- Bộ Công an để thực hiện đối sánh dữ liệu lĩnh vực khám, chữa bệnh của 57/63 tỉnh. Đây cũng là nguồn để các địa phương cung cấp dữ liệu mở y tế.

Từng bước hình thành kho dữ liệu y tế quốc gia thông qua cổng FHIR Server Gateway của Bộ Y tế đặt tại Bộ Công an. Đây cũng là nguồn để Bộ Y tế cung cấp dữ liệu mở y tế cấp quốc gia.

Đến nay việc cung cấp dữ liệu mở có thuận lợi vì lý do: Đảng, Nhà nước rất quan tâm đến đổi mới sáng tạo, thúc đẩy chuyển đổi số. Về dữ liệu cũng đã ban hành các văn bản làm căn cứ thực hiện như: Nghị quyết số 57-NQ/TW ngày 22/12/2024 của Bộ Chính trị về đột phá phát triển khoa học, công nghệ, đổi mới sáng tạo và chuyển đổi số quốc gia; Luật Dữ liệu năm 2024; Nghị định số 13/2023/NĐ-CP về bảo vệ dữ liệu cá nhân,.. trước đó Ban cán sự đảng Bộ Y tế đã ban hành Nghị quyết số 157-NQ/BCSĐ ngày 03/02/2023 về chuyển đổi số y tế đến năm 2025, định hướng đến năm 2030 để cụ thể hoá đường lối, chủ trương của Đảng, chính sách pháp luật của nhà nước. Đây là những văn bản pháp lý rất quan trọng để thúc đẩy cung cấp dữ liệu mở trong y tế. Việc cung cấp dữ liệu mở y tế tạo ra cơ hội lớn về đổi mới sáng tạo, nghiên cứu và y tế, sản xuất thiết bị y tế và nhiều hơn thế nữa.

Bên cạnh thuận lợi chúng ta gặp phải một số khó khăn như còn chậm ban hành danh mục dữ liệu mở lần đầu ngành y tế theo Kế hoạch của UBQG về chuyển đổi số năm 2023 (Quyết định số 17/QĐ-UBQGCĐS ngày 04/04/2023) do Thủ tướng Phạm Minh Chính ký. Trung tâm đã trình Bộ từ Quý IV năm 2023, qua nhiều lần lấy ý kiến của cơ quan đơn vị, hiện nay Cục KHCN&ĐT đang trình trình Lãnh đạo Bộ ban hành, một phần cũng do lo ngại về bảo mật và quyền riêng tư, hay Nghị định quy định quản lý dữ liệu y tế chưa được ban hành.

Thách thức trong việc phối hợp: Đòi hỏi sự phối hợp chặt chẽ giữa nhiều cơ quan và tổ chức, từ Chính phủ đến các nhà cung cấp dịch vụ y tế, để đảm bảo dữ liệu được chia sẻ một cách hiệu quả và an toàn.

Việc cung cấp, phát triển dữ liệu mở trong y tế là rất quan trọng, trong thời gian tới, để thực hiện chỉ đạo của Thủ tướng Chính phủ, ông Trần Xuân Đà kiến nghị Cục KHCN và Đào tạo cần sớm hoàn thành trình ban hành Nghị định quy định quản lý dữ liệu y tế; tăng cường phối hợp ban hành danh mục dữ liệu mở lần đầu ngành y tế cũng như việc công bố dữ liệu mở trong y tế; Vụ KHTC ưu tiên tổng hợp nhu cầu và tham mưu cấp kinh phí xây dựng và phát triển cổng dữ liệu mở ngành y tế để cung cấp dữ liệu mở trong y tế mà Trung tâm đã đăng ký, Bộ Y tế cũng đã ban hành Quyết định số 2121/QĐ-BYT ngày 19/7/2024 về phê duyệt nội dung hoạt động triển khai năm 2025./.

Phòng Hỗ trợ khách hàng